alzheimer

Amar também é ficar: A história de quem cuidou da mãe com Alzheimer

Anna Izabel Arnaut tinha 93 anos e, teria sido diagnosticada com Síndrome de Alzheimer. Ana Heloisa Caldas Arnout, registou uma das variadas conversas que tinha com a mãe todas a noites, antes de dormir e decidiu postar o vídeo em seu perfil pessoal no Facebook, apenas para compartilhar o momento com amigos. A publicação, que era algo vista como banal, comoveu internautas de todo o país e alcançou mais de 330 mil compartilhamentos na rede social, em apenas um mês.

A repercussão surpreendente fez com que duas amigas incentivassem a mulher de 55 anos a criar uma página na rede social, para contar a história da mãe e mostrar para outras pessoas que vivem momentos parecidos, que as coisas não são tão ruins como parecem. Outro susto: em apenas três dias, a página já conta com mais quase 50 mil curtidas. “Foi uma surpresa. Eu estava esperando a participação de amigos e alguns familiares, só de pessoas próximas mesmo. Quando eu vi que tinha milhares de curtidas, eu me surpreendi”, revelou a mulher, natural de Caxambú, no interior de Minas Gerais.

Atualmente, vivendo em Belo Horizonte, Ana sempre esteve próxima da mãe. “Se ficamos quatro anos separadas, morando longe, foi muito. Vivi algum tempo no Rio de Janeiro, mas logo voltei para cá, para perto dela”, afirmou. E foi em 2003 que ela recebeu a notícia de que a mãe e grande amiga, na época com 82 anos, sofria com a Síndrome de Alzheimer. “Para um filho, é tudo muito difícil. É uma morte em vida. A doença vai roubando ela aos poucos de mim”, revelou.

Ao passo que muitas pessoas se deixariam abater com a situação e desistiriam de lutar para manter viva a relação com aqueles que amam, Ana se mostrou forte e, desde o diagnóstico, procurou dar à mãe uma vida mais digna possível. “Todas as noites a gente conversa, bate um papo, faz uma oração. Isto é muito importante para mim e para ela”, contou. “Mesmo ela não me reconhecendo as vezes, eu vejo que este momento é bom para ela. A gente brinca, sempre com muito amor e carinho”, completa.

Cuidar de uma mãe com Alzheimer é viver um luto lento, enquanto o amor continua vivo todos os dias.

É repetir o nome, a história, o carinho… mesmo quando não há reconhecimento no olhar.

Mas há filhos que ficam. Que seguram a mão até ao fim. Que escolhem amar também na doença, na confusão e no silêncio. Porque algumas memórias desaparecem, mas o amor verdadeiro não.

E, este vídeo abaixo, mostra mesmo isso. O carinho e a ternura, entre mãe e filha.

Infelizmente, esta linda senhora já faleceu, mas a filha continua a partilhar as experiências que teve com a sua mãe, para também educar e ajudar outras famílias que precisam uma orientação sobre esta doença.

Para mais vídeos e dicas, siga a página do Facebook:

https://www.facebook.com/alzheimer.annaizabel

https://alzheimerminhamaet.wixsite.com/anas

Onde o Alzheimer não levou o amor

Eu uso o Tik Tok. Muitas pessoas podem considerar que é uma aplicação banal ou que não tem conteúdo. Mas, dependendo daquilo que procuramos, encontramos muitos vídeos educacionais e profundos.

Sendo eu, uma entusiasta do assuntos acerca do nosso cérebro, também procuro vídeos sobre a minha área: cuidados de demências, geriatria, transtornos mentais, etc.

Eis que um dia estava na aplicação e apareceram uns vídeos, que não fiquei nada indiferente. Um senhor, com 91 anos, vulnerável, brincando com coisinhas simples. Bonequinhos, garrafas… e o mais surpreendente, a forma que a família cuida dele. Foi amor á primeira vista.

Decidi escrever para a filha cuidadora dele. Em primeiro lugar, tinha de elogiar o pai e forma como cuidam dele. E, tinha de partilhar a história deles. Uma história, do mais variado leque de histórias, que muitas famílias tem, especialmente quando a demência bate á porta.

No interior quente de Sátiro Dias, onde o vento levanta poeira nas estradas de terra, vive o Senhor Antônio, conhecido como António de aurinha. Com ele, moram mais 4 pessoas: a mulher, a filha mais nova e o filho dela.

Um homem que foi muito trabalhador, de gênio forte, que sustentou sete filhas. Na verdade, eram 11, mas morreram quatro e ele sempre acordava as 4h da manhã para pegar Caju Umbu.

Antes do Alzheimer, ele era conhecido como um homem forte. Nunca reclamou do trabalho, pois nada era mais gratificante do que colocar alimentos na mesa, ele certificava-se que nunca faltaria comida para a sua família.

Mas a doença foi chegando devagar. Primeiro vieram os esquecimentos pequenos, depois os caminhos desapareceram dentro da própria cabeça dele.

Taize, a filha mais nova, aprendeu a sofrer em silêncio.

Aprendeu a dar banho como quem embala uma criança.

A repetir a mesma resposta vinte vezes sem perder a calma. A esconder o cansaço atrás de um sorriso, quando ele perguntava: “Minha filha, eu já almocei?”

O amor, ás vezes, não aparece em grandes gestos Aparece numa colher de sopa dada devagar, um cafezinho com todo o cuidado, numa fralda trocada com respeito.

E embora o Alzheimer estivesse levando as memórias do pai, Taize lutava todos os dias para que ele nunca esquecesse uma coisa: que era amado.

Ele já não tem a força dos homens da roça de antigamente.

As mãos estão magras, a pele marcada pelo tempo, e o olhar parece caminhar entre lembranças que ninguém mais consegue alcançar. Aos 91 anos, sentado na sua cadeirinha, ele carrega no corpo o peso de uma vida inteira.

Talvez ninguém imagine que aquele homem frágil já enfrentou sol forte, terra seca e dias difíceis para sustentar a família no interior de Sátiro Dias.

Hoje, o Alzheimer apagou muitos caminhos dentro da sua memória. Mas há coisas que a doença ainda não conseguiu levar: a dignidade do seu rosto, a história escrita nas suas mãos e o amor silencioso de quem continua ao lado dele todos os dias.

Naquele pequeno gesto e segurar um brinquedo nas mãos cansadas, existe algo mais profundamente humano. Um homem que um dia protegeu os outros, agora precisa ser protegido.

Conheçam a história deste senhor, e vejam o dia a dia, da família e a forma como cuidam.

Cliquem no link, e apaixonem-se, como eu.

@izetay1

Amor para a eternidade

Ao longo do meu percurso como cuidadora de idosos, já presenciei muitas histórias. E tenho aprendido muito. Tenho aprendido, que afinal, ainda existem aquelas histórias de amor, que pensávamos que existiam só nas telenovelas. Entre algumas histórias lindas de amor que já presenciei, esta se destaca.

Um casal de idosos. Ele na altura tinha 89 anos, quando comecei a cuidar dele. E ela, 88. Se existem casais que foram feitos um para o outro, este casal com certeza seria um deles.

Todas as manhãs, ele fazia questão de levantar-se mais cedo, para me ajudar a preparar o pequeno almoço para a esposa. Ele fazia para ele, mas dividia sempre o seu comer com a sua mulher. Ali não havia egoísmo. Era tudo dividido. Ele pensava em todos os detalhes. Enchia sempre o copo com água para a esposa e olhava para mim, atentamente, a ver se eu fazia as coisas corretas para a mulher. Não no sentido autoritário, mas ele fazia questão que nada faltasse ao amor da vida dele. Depois iam ver televisão os dois. Lado a lado, de mãos dadas. E ele, com a sua paciência e dedicação, oferecia água a ela, caso ela tivesse sede. E quando ela deitava-se na cama, não poderia faltar, aquele beijinho carinhoso.

Haviam momentos engraçados, me lembro de uma vez que ele gostava de comentar sobre o tempo: “Está sol, mas está frio!” e isto repetia-se durante o dia. A esposa, com um olhar de chateada, disse-me: “Ele já me aborrece, diz sempre a mesma coisa!”-pormenor, ela tinha alzheimer.

Lembro-me um dia importante, quando ele fez 90 anos, veio a família comemorar e felizmente calhou eu estar a trabalhar nesse dia. Eu observava ele. Ele estava num canto, na mesa, de frente para todos, e olhava-os a conviver. Não seria difícil tentar adivinhar o que ele estava a pensar nessa hora. O olhar de orgulho, o denunciava. Orgulho de ter formado uma família tão bonita e acolhedora. Mas também acredito, que ele perguntava a si próprio, se esse seria o último aniversário que passariam todos, reunidos.

Infelizmente, passado pouco tempo, ele faleceu. A esposa sentia a falta dele. A cada dia que passava, eu notava que ela sentia-se triste. E era de partir o coração, quando ela chamava por ele. Quando ela dizia para ele acordar e levantar-se. Mas ninguém respondia. A cama estava vazia, e a esposa sentia-se como aquela cama. Vazia.

Talvez ele, lá de cima, estava a ver ela a sofrer. Talvez, ela já tivesse perdido a vontade de viver. Já não fazia sentido, estar sozinha naquela cama. Embora ela dormia com um bonequinho especial, que eu coloquei para a aconchegar, nunca seria igual, á companhia do seu verdadeiro amor. E eu acredito, ele já estava a chamar por ela. Era hora de partir.

E assim foi, 3 semanas sensivelmente depois, ela partiu deste mundo, em paz, e foi ao encontro do amor da vida dele. Eram almas gémeas.

Se fico triste com o falecimento deles? Fico, e muito. Em tão pouco tempo que trabalhei lá, sentia o amor deles e aprendi muito.

É uma das razões que adoro o que faço. Nunca sei o que me espera. Cuido sempre com alma e coração e ganho depois, estrelinhas no céu. Paz ás suas almas.

O que são doenças neurodegenerativas?

Doenças neurodegenerativas são condições em que o cérebro e/ou sistema nervoso vão perdendo, de forma progressiva, a sua capacidade de funcionar. Isto acontece porque os neurónios (as células nervosas) se deterioram e acabam por morrer ao longo do tempo.

Ao contrário de problemas passageiros, estas doenças evoluem lentamente e afetam áreas importantes como a memória, o movimento, a linguagem e o comportamento. Por isso, os sintomas tendem a piorar com o tempo.

Alguns exemplos conhecidos incluem a Doença de Alzheimer, a Doença de Parkinson e a Esclerose Lateral Amiotrófica.

Cada uma destas doenças afeta o corpo e forma diferente, mas todas têm algo em comum: são crónicas, progressivas e, atualmente, não têm cura. No entanto, existem tratamentos e cuidados que ajudam a controlar os sintomas e a melhorar a qualidade de vida da pessoa.

Na prática, quem cuida de alguém com uma doença neurodegenerativa sabe que não se trata apenas de uma doença física. Há também um impacto emocional, cognitivo e social, tanto para o doente como para a família. Por isso, o acompanhamento deve ser feito com paciência, empatia e adaptação constante ás necessidades da pessoa.

Qual a diferença entre a doença neurodegenerativa e Défice Cognitivo Ligeiro?

A diferença é importante, e muitas pessoas confundem.

As doenças neurodegenerativas são doenças progressivas e irreversíveis.

Isto significa que há uma destruição contínua dos neurónios, e a pessoa vai perdendo capacidades ao longo do tempo (memória, autonomia, linguagem, movimentos, dependendo da doença).

Já o Défice Cognitivo ligeiro é diferente. É uma fase intermédia entre o envelhecimento normal e uma demência.

A pessoa tem falhas de memória ou atenção, mas ainda consegue viver de forma relativamente independente.
Não é necessariamente uma doença neurodegenerativa, embora possa ser um sinal inicial de uma
Nem sempre evolui. Algumas pessoas mantêm-se estáveis ou até melhoram

Quando engolir se torna difícil: A disfagia nas demências

È hora de almoço. O seu familiar com demência senta-se á mesa e começa a comer, ao seu ritmo. Mas, começa a ter um comportamento incompreensível: começa a cuspir pedaços do comer. Pedaços de pão, cascas, verduras… e claro, você acha um absurdo isso acontecer. Seu familiar adorava pão com queijo, adorava um bom bife com batatas fritas e arroz. Agora, começa a cuspir pedaços de arroz e tira os pedaços de carne da boca. Porque razão agora não come direito?

Não é teimosia, ele não está a fazer de propósito. Ele não está a gozar consigo. Apenas está a ter mais dificuldade em engolir

A disfagia (dificuldade em engolir) é muito comum nas demências. E não aparece “do nada”. Ela acontece porque o cérebro deixa de conseguir coordenar um processo que, apesar de ser simples, é altamente complexo.

Engolir, envolve várias etapas: mastigar, formar o bolo alimentar, controlar a língua, fechar corretamente a via respiratória e empurrar o alimento até ao estômago. Tudo isso depende de áreas do cérebro que vão sendo afetadas pela demência. Quando o seu familiar cospe pedaços de comida, ele pode já ter alguma dificuldade em mastigar ou acha que já não consegue engolir direito aquele alimento. Este problema também pode ser algum problema dentário. (Dente a doer ou placa larga ou a incomodar)

Com a progressão da doença, a pessoa pode:

Esquecer-se de como mastigar e engolir
Perder força nos músculos da boca e garganta
Engasgar-se com facilidade
Ter alimentos ou líquidos a “irem para o sítio errado” (pulmões), aumentando o risco de pneumonia.

Porque isto é perigoso?

Porque pode levar a desnutrição, desidratação e, principalmente, aspiração, que é quando a comida ou líquidos entram nas vias respiratórias.

O que fazer na prática:

Adaptar a consistência dos alimentos

Preferir alimentos macios, triturados ou em puré
Evitar alimentos secos, duros ou que se desfazem facilmente (ex: bolachas, arroz solto)
Usar espessantes nos líquidos, se necessário

Posição correta

A pessoa deve estar sentada, com o tronco direito (nunca deitada)
Manter essa posição pelo menos 20-30 minutos após a refeição

Ritmo e ambiente

Dar pequenas quantidades
Não apressar
Evitar distrações(TV, muito barulho)
Incentivar, mas sem forçar

Observação constante

Tosse durante ou após comer
Voz “molhada” ou alterada
Comida a ficar na boca
Recusa alimentar. Se aparecerem estes sinais, é preciso atenção imediata.

Quando existe disfagia, a tendência é facilitar: dar só sopas, papas ou purés. O problema é que, muitas vezes esses alimentos são pobres em nutrientes. Resultado? A pessoa até “come”, mas começa a perder peso, força e imunidade.

Na demência, isso é ainda mais grave: o corpo já está fragilizado, e a desnutrição acelera o declínio.

O objetivo não é só conseguir engolir. È nutrir de verdade.

Proteína em todas as refeições. Essencial para manter massa muscular e evitar fraqueza. (Carne ou peixe triturados. Ovos, iogurte, queijo cremoso)
Calorias suficientes. Se a pessoa come pouco, cada colher tem que contar. (azeite nos purés, abacate, manteiga de amendoim)
Vitaminas e minerais. (Sopa com legumes variados. Fruta triturada ou cozida)

Dar comidas comidas “leves” pode parecer cuidado… mas a longo prazo, é negligência nutricional sem intenção.

Alzheimer e afeto: como os bonecos ajudam a acalmar e a conectar

Vou partilhar dois exemplos de duas utentes completamente diferentes que eu cuido.

Dona Rosa (nome fictício) antes de ser diagnosticada com Alzheimer, tinha uma vida muito ativa. Era a típica dona de casa, organizada, personalidade forte. Dedicava-se à sua fazenda e à família. E, entre os afazeres dessa fazenda, criava galinhas.

Nunca me esqueço da primeira vez que fui apresentada à Dona Rosa. Ela sentou-se de frente para mim. E só me olhava de cima a baixo, silenciosa, postura firme e atenta. Enquanto eu falava com a família, sobre as condições de trabalho e sobre a patologia da Dona Rosa, ela só ouvia e olhava para mim, atentamente. Era como se estivesse a estudar-me, se eu era digna de entrar em casa dela, para fazer-lhe companhia. Afinal de contas, eu iria entrar no território dela, algo que ela defendia e protegia. Tinha absolutamente razão.

Enquanto eu explicava sobre a doença de Alzheimer aos seus familiares, dei entender, que a Dona Rosa não tinha culpa de ter momentos de agressividade e agitação. Devagarinho, a Dona Rosa percebeu que afinal, eu não era uma ameaça. Eu a compreendia.

Com o passar do dias, eu notava uma certa ansiedade nela. Um medo de perder o controle de tudo. Do corpo, da mente e das suas responsabilidades. Decidi ajudar nesse aspeto.

Um certo dia, comprei um pintainho de peluche, Daqueles pintainhos que as lojas vendem na época da Páscoa. Algo banal, mas não para quem tem Alzheimer.

Dona Rosa estava na mesa da cozinha. Nessa altura estava a comer pouco. Eu tinha de pensar em estratégia. Como relaxar um bocadinho a Dona Rosa?

Peguei naquele pintainho e mostrei a ela. Os olhos brilharam como uma criança quando recebe alguma prenda de Natal. “Tome, é para si. Um lindo pintainho para cuidar e para fazer-lhe companhia.”

Ela logo começou a tocar e a acariciar ele, como se fosse real.

Enquanto ela acariciava o peluche, eu preparei um lanche. Coloquei em frente dela e ela comeu…tudo. Já não havia ansiedade, a expressão do rosto tinha mudado. Ela estava contente por ser útil. Estava a cuidar de algo que era lhe familiar. Hoje em dia, quando ela não vê o pintainho, faz questão de perguntar por ele. São inseparáveis.

Dona Conceição é também diagnosticada com Alzheimer. Uma senhora tranquila, meiguinha. Uma dona de casa, que dedicou a sua vida inteira ao marido e aos filhos.

Está quase acamada e recentemente viúva. Mas ela não sabe que o marido faleceu e é totalmente compreensível. Ela não iria entender. Provavelmente o seu estado de saúde iria se deteriorar ainda mais. Neste caso, defendemos uma omissão para o bem da utente.

Se existem casais perfeitos, este era um deles. Eram casados á 60 anos. O marido tinha acabado de completar 90 anos, e ainda era muito dedicado á mulher. Fazia questão de me ajudar a preparar o pequeno almoço para ela. A água sempre à disposição e olhava atentamente enquanto ela comia. Fazia questão de dar beijinhos, de ver televisão juntamente com a sua mulher, de mãos dadas. Mesmo quando ela estava com sinais de alguma inquietação, ele, com a sua paciência, tentava a acalmar.

No meu primeiro dia a cuidar dela, eu ofereci um bonequinho de peluche, com chapéu de Pai Natal. Mas por enquanto, estava no quarto, mas mais distante.

Mas, a Dona Conceição de repente ficou viúva, e ás vezes pergunta onde está o marido. Temos de mentir.

Resolvi, para preencher algum vazio e solidão, especialmente na hora de dormir (ela dormia com o marido á 60 anos) eu coloquei o bonequinho ao lado ela, para fazer companhia.

Recentemente, ela falava no Pai Natal, que não viu ele. (era de dia e ela estava na cama um bocadinho) mas, depois esqueci a conversa.

Dia seguinte, após o almoço, deitei a Dona Conceição. “Não consigo sem o Pai Natal”. Eu não estava a entender.

De repente olhei para o peluche, que estava ao lado da cama, e notei que ele tinha o chapéu do Pai Natal.

“É este o Pai Natal?” Ela sorriu… afinal, já estava habituada ao peluche.

Os bonecos podem desempenhar um papel surpreendentemente importante no cuidado de pessoas com Alzheimer.

Mais do que simples objetos, eles funcionam como estímulos emocionais que despertam sentimentos de carinho, proteção e utilidade. Em muitos casos, ao segurar um boneco, a pessoa revive memórias antigas ligadas ao cuidar de um filho, de um familiar ou de algum animal. O que traz conforto e uma sensação de propósito.

Além disse, ajudam a reduzir a ansiedade, a agitação e até comportamentos repetitivos, criando momentos de calma e ligação emocional. Para quem cuida, tornam-se também uma ferramenta valiosa para estabelecer comunicação, mesmo quando as palavras já falham.

Num mundo onde a memória se perde aos poucos, pequenos gestos e objetos com significado podem fazer toda a diferença. E os bonecos são, muitas vezes, um desses pontos de afeto que ainda permanecem.

Cuidar com estratégia: quando agir e quando não insistir

O seu familiar com demência está á mesa, na cozinha. São horas do pequeno almoço. Você tem o tempo todo contado e organizado, pois vai trabalhar daí a bocado ou tem outros assuntos para tratar. Você preparou aquela sandes de queijo ou papas de aveia, tudo a pensar no seu familiar. Ele sempre gostou de pão ao pequeno almoço, ou ovos ou mesmo as papas de aveia.

Mas, o tempo corre e não há muito tempo a perder. E o familiar está a demorar para comer. O pequeno almoço está a arrefecer, já não fica tão bom. O chá está a ficar frio. O pequeno almoço que fez com tanto empenho, não está a ser devidamente apreciado. E a sua frustração é mais evidente.

Ele enche a colher com papas de aveia e sem querer cai um bocado do comer na roupa ou na mesa. Ele sente-se envergonhado. Você, que está a ver a personalidade do seu familiar a desaparecer e a observar o declínio cognitivo cada vez mais acentuado, entra em pânico. Aquela pessoa, que antes pegava bem numa colher ou garfo, agora nem sabe comer direito!

E o que acontece a seguir? Saem as palavras: “Come direito! Não enchas tanto a colher! Tu não eras assim!”

O familiar, ouvindo isto, fica confuso, frustrado e sem querer tenta limpar o comer que caiu na mesa. Sem querer, suja-se nas mãos… e tenta limpa-las nas próprias roupas, pois já se esqueceu onde colocou o guardanapo. Resultado? Uma confusão e ambiente tenso.

Mas, há algo que no momento, você se esquece: comportamento gera comportamento.

O seu familiar capta as suas emoções e automaticamente também fica frustrado. Ele entende que está a fazer algo de mal, mas não entende o quê. Ele tem alguém ao lado dele, a dizer que o que está a fazer, não está correto. Isto gera ansiedade e confusão.

Ele já não sabe dizer se tem fome, sede, se tem vontade de ir á casa de banho, se tem alguma dor. Ele já não consegue engolir bem e mastigar bem o pequeno almoço, e não consegue transmitir isso em palavras. E isto, gera ainda mais frustração da parte do familiar com demência.

Tentar convencer uma pessoa com demência com explicações lógicas é, muitas vezes, um beco sem saída. Não adianta tentar convencer a comer mais rápido ou para beber a água toda.

O problema não é a batalha diária em si. É o custo de cada batalha. Cada discussão consome energia emocional, gera cortisol, desgasta a relação e, muitas vezes, não produz resultado nenhum.

Quem está exausto de cuidar de familiar com demência precisa de aprender a fazer uma triagem: onde investir energia e onde a poupar. Não para desistir, mas para garantir que a energia vai para onde faz

Mas, nem tudo tem o mesmo peso. Classificar as situações do dia a dia em três categorias ajuda a decidir onde insistir, onde negociar e onde simplesmente ignorar.

Categoria 1: Inegociável

São as situações que envolvem segurança, saúde ou dignidade. Aqui não há margem para ceder, mas há margem para mudar a abordagem.

– Tomar medicação essencial (anticoagulantes, medicação para a tensão, antiepiléticos).
– Não conduzir quando já não é seguro.
– Manter hidratação mínima ao longo do dia.
– Não sair de casa sozinho quando há risco de desorientação.
– Ir a consultas médicas urgentes ou de seguimento crítico.
– Manter a casa sem riscos de queda evidentes (tapetes soltos, obstáculos em corredores).
– Não manipular o fogão ou aparelhos perigosos sem supervisão.
– Tratar infeções ou dor quando existem sinais claros.
– Manter a higiene mínima para prevenir infeções cutâneas ou urinárias.
– Não deixar a pessoa sozinha durante a noite quando há episódios de deambulação.

Categoria 2: Importante mas flexível

São situações que importam, mas que admitem negociação no como, no quando ou no quanto.

– Tomar banho diário, pode passar a duas ou três vezes por semana se a pessoa recusa, ou dar banho de forma diferente.
– Comer refeições completas, pode substituir-se por refeições mais pequenas e frequentes. Refeições mais pastosas. O familiar pode já ter alguma dificuldade em engolir alimentos
– Mudar de roupa todos os dias, pode aceitar-se a mesma roupa se está limpa e a pessoa está confortável.
– Ir ao centro de dia em todos os dias agendados, aceitar que há dias em que a resistência é maior.
– Manter horários rígidos de refeição, ajustar ao ritmo da pessoa nesse dia.
– Tomar medicação não essencial à hora exata, negociar uma janela de 30 a 60 minutos.
– Ir a consultas de rotina, reagendar se a pessoa está muito agitada nesse dia.
– Fazer atividade física estruturada, aceitar uma caminhada curta ou movimento em casa.
– Participar em atividades sociais, respeitar que há dias em que a pessoa precisa de silêncio.

Categoria 3: Dispensável

São batalhas que consomem energia sem retorno proporcional. Largar estas batalhas não é negligência, é inteligência.

– Corrigir factos errados (“Isso foi há 20 anos, mãe”).
– Insistir que se lembre de algo que aconteceu ontem.
– Exigir que use talheres corretamente quando já tem dificuldade motora.

– Obrigar a sentar-se à mesa para todas as refeições.
– Insistir que veja televisão “porque sempre gostou.”
– Corrigir a forma como se veste, desde que esteja confortável e segura.
– Obrigar a conversar com visitas quando está visivelmente desconfortável.
– Discutir porque disse algo “ofensivo” ou “incorreto.”
– Insistir que durma à noite toda, quando o padrão de sono já mudou.
– Tentar que mantenha passatempos que já não consegue executar.

Quando uma batalha “dispensável” se torna importante

Uma situação dispensável pode tornar-se importante ou até inegociável quando o contexto muda.
Por exemplo: insistir que a pessoa coma à mesa é dispensável enquanto se alimenta bem sentada no sofá. Mas, se a recusa de comer á mesa é porque não quer comer sozinha ou se tem dores e não consegue exprimir-se, a situação é outra. Beber água. Se a pessoa não quiser beber água no momento, mais tarde pode querer. O dia tem 24h. Ás vezes oferecer pequenos goles de água durante o dia, já é uma vitória.
Outro exemplo: corrigir factos errados é dispensável. Mas se a pessoa insiste em sair de casa para “ir buscar os filhos à escola” (filhos que são adultos há 30 anos), a situação envolve segurança e passa a inegociável, não pela correção do facto, mas pela contenção do risco.

A chave é reavaliar regularmente. O que funcionava há três meses pode já não fazer sentido. E o que parecia dispensável pode ganhar urgência.

O Alzheimer e o Amor

O nosso cérebro é fascinante. Processa tanta informação ao mesmo tempo, organiza memórias, cria ligações e reage a mundo de formas que muitas vezes nem conseguimos explicar.

Mesmo quando algumas áreas começam a falhar, como acontece em certas doenças, ele encontra formas surpreendentes de continuar a comunicar. Seja através de um olhar, de um gesto ou de uma sensação.

E, no meio disso tudo, há algo que resiste mais do que o resto: o amor. Um grande amor não desaparece por completo.

Já cuidei de várias pessoas com Alzheimer, entre elas, houve um caso único que resolvi partilhar:

Era um casal… casados há mais de 50 anos…repito… 50 anos.

Ela precisava viajar por breves dias. Uma senhora bonita, elegante. Boa postura. Mas nesse dia, da viagem, tinha uma certa dificuldade em disfarçar o medo, a ansiedade, a preocupação. E se acontecesse algo ao marido, enquanto ela estivesse fora? E se a viagem fosse uma péssima ideia? Afinal de contas, ela estaria a abandonar o marido por um curto período de tempo. Ela era a mulher dele. Era o dever dela, cuidar da casa e dele. Mas, o cuidador, seja a filha, a mulher, outro familiar, também merecem um tempo só deles. Não seria egoísmo. Era auto cuidado.

No dia da viagem, acompanhei o senhor até á sala. Virado para a janela, onde tinha uma bela vista sobre o Funchal. A minha intenção, seria, ele estar distraído, enquanto a senhora ia buscar as malas.

Lentamente, a senhora levou as suas malas até à porta. Bem vestida, cabelo arranjado. Só o olhar ansioso a denunciava. “Vou andando para o aeroporto. Eu nem me despeço para ele não ficar ansioso à minha espera”

Ela abriu a porta, olhou brevemente para mim e despediu-se, mesmo sem palavras. Não podíamos nos despedir. Ele iria perceber.

A porta fechou-se. Olhei para o senhor, ele estava a olhar para vazio, em direção à janela. Como se nem estivesse se apercebido de nada. Por uns instantes, senti um alívio. A meu ver, ele nem teria ouvido a porta a fechar.

Ficou combinado eu fazer companhia e cuidar dele. Dia e noite, enquanto a senhora estava fora. Depois eu retornava ao meu horário normal. Mas sabem que mais? Não me importei. Tínhamos criado um laço, inexplicável, entre cuidadora e utente.

A primeira noite, ele sentou-se na sua cama, com um olhar vazio, mas confuso. Como se ele já começasse a sentir que faltaria alguém. A casa estava demasiado… vazia.

A meio da noite, ele acordou. Levantou-se, e começou a andar pela casa. Como se estivesse à procura de algo, ou de alguém. “Eu perdi alguma coisa mas não sei o que é”- disse ele, enquanto caminhava, perdido, pela casa. Eu deduzi logo, ele sentia a falta da mulher, mas o cérebro confuso, não estava a associar as coisas. Ele apenas sabia que faltava algo. Fiz um lanche leve da madrugada, algo para acalmar aquele coração, e para preencher, de certa forma, o vazio que ele sentia. Aos poucos, consegui convence-lo a voltar a dormir. Dia seguinte, notava-o cada vez mais inquieto. Ele sentia. Não sabia o quê, mas ele sentia algo e não era positivo.

De repente, surgiu-me uma ideia. Ele tinha de acalmar o coração e passar o tempo. Sugeri que ele escrevesse uma carta de amor à mulher. Disse que ela tinha saído, mas que em breve iria chegar a casa. E ela ficaria feliz em ver aquela carta.

Dei-lhe uma folha, e uma caneta. E sem hesitar, ele começou a escrever. Escrever sem parar. Eu olhava o que ele escrevia. Eram rascunhos, misturados com palavras sem nexo. Mas, para ele, aquilo fazia sentido. O amor e a saudade era tão grande, que ele escrevia tanto e tanto… virou a folha e escreveu mais.

Ele tinha tanto para lhe dizer. Nunca saberei o que ele estava a pensar enquanto escrevia, pois não dava para entender. Mas para ele, aquilo era real. O amor era real. E era só isso que importava.

Dia seguinte, consegui comprar uma rosa vermelha. Com um único propósito: ele entregar aquela rosa, á sua mulher, quando ela chegasse de viagem. Deixei-me envolver, por aquela carta de amor. Afinal, hoje em dia, quem faz isso?

A mulher chegaria de viagem, á noite. E uns minutos antes de ela chegar, como se tratasse de um ensaio para uma grande peça de teatro, eu disse a ele, para se levantar, quando a mulher chegasse, e dar a rosa e a carta. Ele achou boa ideia, na hora.

A porta abriu-se. Ele ouviu. Automaticamente, levantou-se da cama onde estava sentado. Ele sabia que teria de se levantar. Algo importante estava a acontecer. Ele já não se lembrava do quê, mas sabia que a resposta ao seu vazio, tinha chegado. Começou a andar em direção á porta, e eu coloquei a rosa na mão dele, juntamente com a carta de amor. Ele olhou a rosa, já sabia o que deveria de fazer.

Caminhando lentamente até á sala, olhou uma cara bem familiar. Ela sorria para ele, com olhar de saudade e alívio. Alívio de finalmente o ver, e que afinal, correu tudo bem na sua ausência.

Ele enquanto andava em direção ao amor da sua vida, a mão que tinha a rosa, estendeu-se e ele entregou-lhe a rosa e a carta. A mulher, não resistiu ao ato de afeto, e se emocionou. Não apenas pelo que recebeu, mas por ele ter ido ao encontro dela.

Afinal, ele percebeu a sua ausência. Afinal, ele tinha saudades. Afinal, escreveu tanto, embora a carta era impercetível, tinha muito sentimento envolvido. E isso bastou.

Mas este grande amor não acabava ali. Ele tinha um coração enorme. Amava as pessoas, criava amizades com facilidade. Mas, no coração também cabia o amor imenso pelos filhos. Era um homem de família.

Eles foram vendo aos poucos…

Não de um dia para o outro, mas em pequenos pedaços que se perdiam no tempo.

O homem que ensinou valores, que organizava tudo, que sabia todas as respostas, que era força, segurança, direção.

Agora, era ele quem precisava deles. E eu notava, a tristeza no olhar de cada um deles, mas depois a alegria, quando o pai, por breves momentos colaborava com eles. Eles ficavam com um brilho especial nos olhos, como se esses breves momentos seriam uma grande conquista.

Mas eles ficaram firmes. Presentes, amorosos e atenciosos. Mesmo quando ele parecia não se lembrar deles, mesmo quando ele apenas olhava o vazio. Eles traziam com eles, os valores que ele os ensinou, juntamente com a mãe. Os valores de uma família unida e pronta para apoiar, acontecesse o que acontecesse.

Seguravam-lhe a mão. Na última fase do Alzheimer, era assim que ele comunicava. Com o toque das mãos. E os filhos, enquanto seguravam as mãos, colocavam uma música familiar. Eu acredito, que nesses momentos, o amor falava mais alto, e ele as reconhecia. Porque o Alzheimer pode apagar lembranças… mas não consegue apagar o que foi vivido com verdade. E ali, havia uma força maior do que qualquer esquecimento. Eles não estavam apenas a perder um pai… estavam a honrar tudo aquilo que ele foi.

E um detalhe curioso, que na altura eu não prestava tanto atenção, ele muitas vezes repetia o número 3 ou 4. “Somos 3 ou 4. São 3”

Agora, pensando bem, ele estava a fazer um grande esforço, para não esquecer o número de filhos que teve. Nem da mulher. As quatro pessoas mais importantes da vida dele.

Muitas vezes, ele perguntava-me onde estava a mulher dele. Mesmo em estado mais avançado da doença, ele mencionava ela.

Na fase avançada desta doença, a memória consciente praticamente desaparece, incluindo a capacidade de reconhecer o cônjuge como “marido” ou “esposa”.

Mas, aqui está o ponto mais importante, a memória emocional pode permanecer.

Na fase final, o cérebro não acessa a memórias completas, ele acessa a “pedaços” carregados de emoção.

O cérebro mantém estruturas simples, como números, repetições, padrões. E os números 3 ou 4, poderia estar bem relacionado com os filhos e a mulher. Ele teria uma sensação interna de “família”. E os números eram uma forma reduzida de expressar isso.

O cérebro ia falhando… mas o afeto sobreviveu até ao fim.