Autor: Neuro Cuidados

Amar também é ficar: A história de quem cuidou da mãe com Alzheimer

Anna Izabel Arnaut tinha 93 anos e,  teria sido diagnosticada com Síndrome de Alzheimer.  Ana Heloisa Caldas Arnout, registou uma das variadas conversas que tinha com a mãe todas a noites, antes de dormir e decidiu postar o vídeo em seu perfil pessoal no Facebook, apenas para compartilhar o momento com amigos. A publicação, que era algo vista como banal, comoveu internautas de todo o país e alcançou mais de 330 mil compartilhamentos na rede social, em apenas um mês.
A repercussão surpreendente fez com que duas amigas incentivassem a mulher de 55 anos a criar uma página na rede social, para contar a história da mãe e mostrar para outras pessoas que vivem momentos parecidos, que as coisas não são tão ruins como parecem. Outro susto: em apenas três dias, a página já conta com mais quase 50 mil curtidas. “Foi uma surpresa. Eu estava esperando a participação de amigos e alguns familiares, só de pessoas próximas mesmo. Quando eu vi que tinha milhares de curtidas, eu me surpreendi”, revelou a mulher, natural de Caxambú, no interior de Minas Gerais.
Atualmente, vivendo em Belo Horizonte, Ana  sempre esteve próxima da mãe. “Se ficamos quatro anos separadas, morando longe, foi muito. Vivi algum tempo no Rio de Janeiro, mas logo voltei para cá, para perto dela”, afirmou. E foi em 2003 que ela recebeu a notícia de que a mãe e grande amiga, na época com 82 anos, sofria com a Síndrome de Alzheimer. “Para um filho, é tudo muito difícil. É uma morte em vida. A doença vai roubando ela aos poucos de mim”, revelou.
Ao passo que muitas pessoas se deixariam abater com a situação e desistiriam de lutar para manter viva a relação com aqueles que amam, Ana se mostrou forte e, desde o diagnóstico, procurou dar à mãe uma vida mais digna possível. “Todas as noites a gente conversa, bate um papo, faz uma oração. Isto é muito importante para mim e para ela”, contou. “Mesmo ela não me reconhecendo as vezes, eu vejo que este momento é bom para ela. A gente brinca, sempre com muito amor e carinho”, completa.
Cuidar de uma mãe com Alzheimer é viver um luto lento, enquanto o amor continua vivo todos os dias.
É repetir o nome, a história, o carinho… mesmo quando não há reconhecimento no olhar.
Mas há filhos que ficam. Que seguram a mão até ao fim. Que escolhem amar também na doença, na confusão e no silêncio. Porque algumas memórias desaparecem, mas o amor verdadeiro não.
E, este vídeo abaixo, mostra mesmo isso. O carinho e a ternura, entre mãe e filha.

Infelizmente, esta linda senhora já faleceu, mas a filha continua a partilhar as experiências que teve com a sua mãe, para também educar e ajudar outras famílias que precisam uma orientação sobre esta doença.

Para mais vídeos e dicas, siga a página do Facebook:

https://www.facebook.com/alzheimer.annaizabel

https://alzheimerminhamaet.wixsite.com/anas

 

 

O seu familiar com demência recusa-se a tomar banho? Saiba o porquê e estratégias

Quando o familiar com demência não quer tomar banho, este torna-se um dos momentos mais desgastantes para quem cuida de uma pessoa com demência em casa. Não é teimosia, capricho ou falta de educação.

É uma manifestação neurológica real, que pode transformar um momento de cuidado numa situação de conflito diário.

Muitas famílias tentam explicar a importância da higiene. Insistem que “é preciso tomar banho”.

Recorrem a argumentos racionais sobre cheiros ou aparência. E quanto mais insistem, mais a pessoa resiste. Este padrão repete-se em milhares de lares todas as semanas.

A boa notícia é que existem estratégias práticas que respeitam a neurologia alterada da demência e que podem transformar este momento. Não são truques mágicos. São ajustes baseados na compreensão de como o cérebro com demência processa a situação do banho.

Este artigo explica-lhe por que razão o seu familiar com demência não quer tomar banho e apresenta  estratégias concretas que já resultaram com centenas de famílias.

Por que razão a pessoa com demência não quer tomar banho?

Quando o seu familiar com demência não quer tomar banho, não se trata de uma questão de vontade. É uma manifestação de como o cérebro alterado processa esta situação complexa.

A memória de longo prazo pode ainda conter o registo de que o banho é um momento absolutamente privado.

Simultaneamente, a pessoa pode ter perdido a capacidade de compreender que já não consegue realizar esta tarefa sozinha.

Ou pode nem reconhecer que precisa de ajuda.

Como a pessoa com demência vivencia o momento do banho

Do ponto de vista neurológico, o resultado é claro: uma pessoa estranha (mesmo que seja família próxima) está a tentar despir o seu corpo e tocar nas suas partes íntimas.

Esta situação pode ser vivida como uma invasão real, gerando reação defensiva imediata.

O cérebro com demência pode não reconhecer o cuidador como alguém de confiança naquele momento. Pode não compreender a intenção de ajuda.

Apenas regista a ameaça percebida.

O ciclo de conflito que desgasta a família

Quando a pessoa com demência não quer tomar banho e o familiar cuidador insiste, torna-se uma luta diária e o desgaste emocional afeta toda a família.

O que deveria ser um ato de cuidado transforma-se em confronto.

Este ciclo repete-se: insistência – resistência – frustração – culpa.

E a cada repetição, a situação tende a piorar. A pessoa associa o banho a stress, e o cuidador associa o momento a fracasso.

As causas neurológicas por trás da recusa do banho na demência

Perda da sequência motora

O cérebro com demência pode perder a capacidade de executar sequências complexas. Abrir o chuveiro, regular a temperatura, ensaboar o corpo, enxaguar – cada passo exige planeamento motor que pode já não estar disponível.

A pessoa pode ficar paralisada diante da tarefa, sem saber por onde começar. Esta paralisação não é preguiça. É incapacidade neurológica real.

Alteração da percepção sensorial

A água a cair de cima pode ser sentida como algo agressivo. O som do chuveiro pode assustar. A temperatura, mesmo regulada, pode ser percebida como demasiado fria ou quente.

A sensibilidade sensorial aumenta em muitas formas de demência. O que para nós é um banho normal, para a pessoa com demência pode ser uma experiência sensorial insuportável.

Medo de cair e perda de equilíbrio

As alterações neurológicas afetam o equilíbrio e a coordenação. A casa de banho, com superfícies molhadas e escorregadias, torna-se um espaço assustador.

Este medo pode não ser verbalizado. Mas está presente. E manifesta-se como resistência absoluta a entrar na banheira ou no poliban.

Estratégias quando o seu familiar com demência não quer tomar banho

Estas estratégias não funcionam todas com todas as pessoas. O que resulta depende do perfil individual.

A chave está em testar, ajustar e aceitar que o que funciona hoje pode não funcionar amanhã. Faz parte do processo.

1. Prepare o ambiente antes do banho para reduzir a resistência

O ambiente físico influencia diretamente a aceitação do banho quando a pessoa com demência não quer tomar banho.

Aqueça a casa de banho 10 a 15 minutos antes. Use aquecedor ou feche janelas para evitar correntes de ar. O frio intensifica a resistência e aumenta o desconforto.

Tenha o roupão quente e pronto para vestir imediatamente ao sair. Os tremores e a sensação de vulnerabilidade podem desencadear agitação.

Garanta segurança visível: barras de apoio bem fixas, tapete antiderrapante, cadeira própria de banho. Evite que seja diretamente numa banheira alta, pois o familiar pode já ter alguma dificuldade na locomoção e pode ser complicado para ele e difícil de entender que ainda tem de entrar para aquela banheira confusa e alta. A segurança percebida reduz o medo de cair, que pode estar por trás da recusa.

Preserve a roupa íntima durante o banho para manter a dignidade

Esta é uma das estratégias mais eficazes para reduzir a sensação de invasão quando a pessoa com demência não quer tomar banho e este momento se torna problemático.

Mantenha a peça interior durante a lavagem inicial. Lave por cima ou troque apenas no final, quando a pessoa já está mais relaxada.

Esta pequena barreira de roupa pode preservar a dignidade percebida. Reduz drasticamente a sensação de exposição e vulnerabilidade que desencadeia a resistência defensiva.

Aplique o “Banho por Etapas” ao longo da semana

Quando a resistência é muito intensa, o banho completo diário pode não ser realista nem necessário. A higiene essencial pode ser mantida de forma fragmentada.

Segunda-feira: cara e mãos

Terça-feira: cabelo (pode ser na bacia, sem necessidade de chuveiro completo)

Quarta-feira: tronco, axilas, zona abaixo do peito, costas

Quinta-feira: pernas e pés com massagem suave

Sexta-feira: zona íntima com toalhitas ou pano húmido

Este método pode ser menos invasivo, gerar menos conflito e ser sustentável para o cuidador a longo prazo.

4. Use a técnica da “Lavagem Ativa”

Transforme o banho numa atividade partilhada em vez de algo que se faz à pessoa.
Coloque a esponja na mão do seu familiar e guie o movimento suavemente.

Inicie sempre pelos pés: molhe primeiro os pés e vá subindo progressivamente. Esta adaptação gradual reduz o choque sensorial. Agache-se e tente ficar ao mesmo nível ou abaixo, do seu familiar, enquanto começa por lavar os seus pés. Dê um sorriso, torne o ambiente o mais leve possível e dê a entender que é algo que costumam fazer diariamente. Tente o máximo de descontração possível. Eles baixam a guarda quando percebem que afinal faz parte da rotina e que é uma experiência banal e positiva.

Use chuveiro de mão em vez da água a cair de cima com pouco fluxo de água. Regule bem a temperatura. Geralmente toleram mais água morna do que quente ou fria. Os idosos tem a pele mais fina e sentem mais os estímulos e as mudanças bruscas de temperatura. Água muito quente ou fria, para eles é como se estivesse literalmente a torturar.

Se o familiar não gostar do chuveiro, use uma esponja ou toalha macias, molhe na água morna e passe na pele do idoso, devagar, com leves batidinhas, sem esfregar. Seja o mais delicado possível.

Mude a linguagem: se gera resistência, nunca diga a palavra “banho”

A palavra “banho” pode desencadear resistência imediata em pessoas com demência. Experimente substituir por expressões neutras ou positivas.

“Vamos refrescar-nos.”
“Vamos arranjar-nos para o almoço.”
“Massagem nas pernas com água quentinha.”

Estas formulações contornam a barreira mental associada ao termo “banho”.

Crie narrativas alternativas que façam sentido: “Vamos preparar-nos, o teu irmão vem almoçar connosco.” Use desculpas sociais positivas: “Vai chegar uma visita importante, é preciso estar apresentável e cheiroso.”

Muitas famílias relatam que a simples mudança de linguagem transformou a experiência da demência tomar banho em casa.

Use novidade para reduzir a resistência ao banho

Criar uma sensação de evento especial pode reduzir a defensiva automática.

Apresente um sabonete ou champô “novo e especial”: “Trouxe isto especialmente para si, tem um cheiro muito bom.”  Fique entusiasmado(a) ao dizer isto ao seu familiar. Aprenda que, ás vezes eles já não conseguem acompanhar uma conversa, mas ainda reconhecem um olhar. Se soubermos comunicar com o nosso olhar e regular o nosso tom de voz, eles entendem melhor e sentem mais segurança.

 Use a distração durante o banho para reduzir o desconforto

Ocupar a mente com algo agradável durante o banho reduz o foco na situação que gera desconforto.

Fale sobre memórias específicas da juventude. Cante músicas familiares da época deles. Conte histórias que possam captar a atenção emocional. Coloque músicas do Youtube ou outras aplicações, que eles gostam.

Outra estratégia: convide para “ajudar” noutra tarefa.

“Vem ajudar-me a limpar a casa de banho?”

Quando já está no espaço, inicie a lavagem suavemente. Pode até molhar discretamente a roupa e depois falar sobre a necessidade de a trocar.

Parece manipulação? Não é. É trabalhar com a neurologia alterada em vez de lutar contra ela.

Aceite que nem sempre o banho completo é possível

Há dias em que nenhuma estratégia resulta. E está tudo bem.

Nestes casos, mantenha a higiene essencial: cara, mãos, axilas e zona íntima com toalhitas húmidas.

Um dia sem banho completo não compromete a saúde nem a dignidade.

Preserve a relação. Um conflito violento por causa do banho pode danificar o vínculo de confiança que sustenta todos os outros cuidados.

Reavalie no dia seguinte com estratégia diferente. A desafio do banho pode ainda não ter desaparecido, mas a abordagem pode ser ajustada continuamente.

 

Fazer tudo pelo idoso: amor ou necessidade de controlo?

Você fez o almoço e o seu familiar prepara-se para ajudar-lhe a lavar a loiça. Ao perceber aquele gesto, você pensa logo: “A loiça vai ficar mal lavada e ele é capaz de partir algum copo! Melhor ser eu a fazer!” E sem hesitar, diz logo que ele está incapacitado para fazer tal tarefa e que é melhor ele se sentar o sofá.

Cuidar de um idoso não é fazer fazer tudo por ele .É ajudá-lo a continuar a sentir-se útil, capaz e humano.

Muitas vezes, por pressa ou carinho, dizemos logo: “Deixe, você não consegue. Eu faço.”

Mas cada pequena tarefa que retiramos, pode também retirar autonomia, autoestima e vontade de lutar.

Mesmo com limitações, o idoso precisa de estímulo diário. Dobrar uma roupa, segurar uma colher, pentear o cabelo, regar uma planta, escolher a roupa do dia… tudo isso mantém o cérebro ativo, preserva movimentos e fortalece a dignidade.

Fazer por eles, é importante. Mas deixar que façam o que ainda conseguem, é também uma forma profunda de amor e cuidado.

Existe uma diferença entre cuidar e substituir completamente o idoso, como se estivéssemos a anular, como pessoa.

Quando fazemos tudo pelo idoso o tempo inteiro (isto é válido também para pessoas com transtornos mentais e outras doenças) sem dar oportunidade de tentar, acabamos por acelerar perdas que poderiam ser mais lentas. O corpo desacostuma-se do movimento. A mente desacostuma-se de decidir, pensar e participar.

Muitas pessoas deixam de fazer não porque perderam totalmente a capacidade, mas porque ouviram tantas vezes “Não consegue”, que começam a acreditar nisso.

O estímulo diário é uma forma de manter a identidade da pessoa viva. Dar tempo para que ela tente vestir-se, incentivar a pegar no copo, conversar durante as tarefas, pedir pequenas opiniões… tudo isso trabalha o cérebro, a coordenação, a memória e também a emocional.

Claro que há momentos em que precisam de ajuda total. Mas mesmo nesses casos, ainda podemos incluir a pessoa no cuidado: “Quer esta camisola ou aquela?” “Consegue segurar isto para mim?”

Pequenos gestos fazem logo uma diferença. O familiar não precisa apenas de higiene, medicação e alimentação. Precisa sentir que ainda participa na própria vida.

E o que dizer sobre a pessoa que cuida? 

Nem sempre a pessoa que faz tudo pela pessoa é má cuidadora.

Muitas vezes faz por amor, pressa, ansiedade ou medo de ver o familiar falhar, cair ou sofrer.

Mas existe também um lado psicológico importante nisso.

Algumas pessoas têm dificuldade em permitir que o outro mantenha autonomia, porque sentem necessidade de controlar tudo á volta.

Há cuidadores que, inconscientemente sentem valor pessoal quando são indispensáveis. Quanto mais o outro depende deles, mais sentem que têm um papel, uma missão ou importância emocional. E isso pode acontecer sobretudo em pessoas emocionalmente carentes, muito ansiosas ou com sensação de vazio interior.

Também existe o medo do julgamento: “Se ele demora, faz mal feito ou cai, vão achar que eu não cuidei bem.”

Então,  cuidador acelera tudo, faz tudo sozinho e retira ao familiar a oportunidade de participar.

O problema é que, sem perceber, pode transformar cuidado em excesso de dependência.

Por detrás de um cuidador muito controlador, muitas vezes existem feridas emocionais, medos e padrões antigos que quase ninguém vê.

Alguns cresceram em ambientes onde errar não era permitido. Então desenvolveram necessidade de controlar tudo para se sentirem seguros.

Outros viveram abandono emocional, falta de reconhecimento ou solidão profunda.

E também á quem tenha ansiedade elevada. Ver o familiar a demorar, tremer, deixar cair algo, gera desconforto interno.

Então o cuidador interfere imediatamente para aliviar a própria ansiedade.

Muitas pessoas confundem amor com sacrifício total. Foram ensinadas desde cedo que cuidar é dar conta de tudo.

Em alguns casos, o cuidador carrega culpa: “Tenho de fazer tudo perfeito, se acontecer algo, a culpa será minha.”

Também existem cuidadores emocionalmente esgotados. Quando estão cansados, sem apoio e sobrecarregados deixam de ter paciência para esperar o tempo do idoso. Fazer sozinho torna-se mais rápido e menos desgastante.

Cuidar não é dominar a vida do outro. É apoiar sem apagar a capacidade que ainda existe.

O melhor cuidador não é aquele que faz tudo. É aquele que sabe ajudar sem retirar dignidade, escolha e autonomia.

Quando a Coluna Cede: O Desafio dos Desvios Posturais nas Doenças Neurodegenerativas

Cuidar de alguém com uma doença neurodegenerativa como Parkinson, Alzheimer ou Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) , é uma jornada de adaptação constante. Numa fase inicial, a nossa atenção foca-se quase sempre nas falhas de memória, nas alterações de comportamento ou nos tremores. Contudo, à medida que estas condições avançam, o corpo começa a desenhar um novo desafio físico, muitas vezes visível à distância: a coluna começa a desviar-se para o lado ou a inclinar-se severamente para a frente.
Para quem cuida, ver a pessoa querida ficar “torta” ou curvada causa uma enorme angústia. É fundamental compreender que este desvio não é uma teimosia postural nem um problema puramente dos ossos. Você não errou ao sentar o seu familiar na cadeira.
Trata-se do reflexo visível de um cérebro que está a perder a capacidade de controlar os músculos que nos mantêm de pé.
Por que razão o corpo se inclina?
A nossa coluna mantém-se direita graças a um trabalho de equipa perfeito entre o cérebro e os músculos das costas e do abdómen. Nas doenças neurodegenerativas, a “fiação elétrica” que envia as ordens do cérebro para estes músculos começa a falhar.
Isto manifesta-se de três formas principais:
  • Fraqueza muscular assimétrica: Muitas vezes, um dos lados do corpo perde força mais rapidamente do que o outro. Sem o suporte adequado, a gravidade vence e o tronco tomba para o lado mais fraco ou é puxado pelo lado mais forte.
  • Rigidez e espasmos: Em doenças como o Parkinson, os músculos podem tornar-se tão rígidos que forçam o corpo a adotar uma posição curvada (conhecida como camptocormia) ou totalmente inclinada para o lado (chamada Síndrome de Pisa).
    • Perda da perceção corporal: Em fases avançadas de demências (como o Alzheimer), o doente perde a noção tridimensional do próprio corpo e do espaço, inclinando-se sem perceber que está desalinhado.
    • Nos estados avançados do Alzheimer, é muito comum o idoso começar a sentar-se torto, deslizar do sofá ou perder o alinhamento com o corpo. Isso acontece porque  cérebro deixa de coordenar bem a postura, o equilíbrio e a perceção corporal.
      O impacto no dia a dia do doente e do cuidador
      Estes desvios posturais trazem consequências que vão muito além da estética:
      1. Aumento do risco de quedas: Com o corpo inclinado, o centro de gravidade muda. O equilíbrio fica gravemente afetado, tornando o ato de andar ou de se levantar altamente perigoso.
      2. Dificuldade em respirar e comer: O tronco curvado comprime os pulmões e o estômago. Isto pode dificultar a respiração profunda e aumentar o risco de engasgamento durante as refeições.
      3. Dor e isolamento: A postura forçada causa dores musculares contínuas. Além disso, ao não conseguir olhar em frente, o doente tende a isolar-se e a interagir menos com quem o rodeia.
        Como o cuidador pode ajudar? Estratégias Práticas
        Embora nem sempre seja possível corrigir o desvio por completo, o papel do cuidador é vital para garantir o conforto, prevenir lesões e aliviar a dor.
        • Estimule a mudança de posição: Evite que a pessoa passe horas exatamente na mesma posição. Se estiver na cama, faça alternância de lados e use almofadas entre os joelhos para alinhar a coluna.
        • Fisioterapia especializada: A fisioterapia neurológica não procura a postura perfeita, mas sim manter a flexibilidade possível, alongar os músculos encurtados e ensinar transferências seguras da cama para a cadeira.
        • Adapte o ambiente: Se o doente ainda caminha, garanta que os corredores estão livres de tapetes. Instale barras de apoio nas paredes para compensar o desvio do equilíbrio.
        • Ajuste o posicionamento nas cadeiras e sofás: Quando o doente estiver sentado, evite que fique tombado. Utilize almofadas posturais, rolos de espuma ou toalhas enroladas nas laterais do tronco para dar suporte. Manter os pés bem apoiados no chão ou num suporte é crucial para estabilizar a bacia.
        • Conclusão: O foco é a dignidade
          Diante de doenças neurodegenerativas, o objetivo do tratamento da coluna não é a simetria perfeita que vemos num raio-X. O verdadeiro sucesso mede-se pelo bem-estar. Garantir que o seu familiar está sentado confortavelmente, sem dores, capaz de respirar livremente e de olhar nos olhos de quem ama é o maior ato de cuidado e dignidade que lhe pode oferecer.
          Se notar que o desvio da coluna do seu familiar está a progredir rapidamente ou a causar desconforto, converse com o neurologista ou com um médico fisiatra para reajustar o plano de reabilitação.

Onde o Alzheimer não levou o amor

Eu uso o Tik Tok. Muitas pessoas podem considerar que é uma aplicação banal ou que não tem conteúdo. Mas, dependendo daquilo que procuramos, encontramos muitos vídeos educacionais e profundos.

Sendo eu, uma entusiasta do assuntos acerca do nosso cérebro, também procuro vídeos sobre a minha área: cuidados de demências, geriatria, transtornos mentais, etc.

Eis que um dia estava na aplicação e apareceram uns vídeos, que não fiquei nada indiferente. Um senhor, com 91 anos, vulnerável, brincando com coisinhas simples. Bonequinhos, garrafas… e o mais surpreendente, a forma que a família cuida dele. Foi amor á primeira vista.

Decidi escrever para a filha cuidadora dele. Em primeiro lugar, tinha de elogiar o pai e  forma como cuidam dele. E, tinha de partilhar a história deles. Uma história, do mais variado leque de histórias, que muitas famílias tem, especialmente quando a demência bate á porta.

No interior quente de Sátiro Dias, onde o vento levanta poeira nas estradas de terra, vive o Senhor Antônio, conhecido como António de aurinha. Com ele, moram mais 4 pessoas: a mulher, a filha mais nova e o filho dela.

Um homem que foi muito trabalhador, de gênio forte, que sustentou sete filhas. Na verdade, eram 11, mas morreram quatro e ele sempre acordava as 4h da manhã para pegar Caju Umbu.

Antes do Alzheimer, ele era conhecido como um homem forte. Nunca reclamou do trabalho, pois nada era mais gratificante  do que colocar alimentos na mesa, ele certificava-se que nunca faltaria comida para a sua família.

Mas a doença foi chegando devagar. Primeiro vieram os esquecimentos pequenos, depois os caminhos desapareceram dentro da própria cabeça dele.

Taize, a filha mais nova, aprendeu a sofrer em silêncio.

Aprendeu a dar banho como quem embala uma criança.

A repetir a mesma resposta vinte vezes sem perder a calma. A esconder o cansaço atrás de um sorriso, quando ele perguntava: “Minha filha, eu já almocei?”

O amor, ás vezes, não aparece em grandes gestos Aparece  numa colher de sopa dada devagar, um cafezinho com todo o cuidado, numa fralda trocada com respeito.

E embora o Alzheimer estivesse levando as memórias do pai, Taize lutava todos os dias para que ele nunca esquecesse uma coisa: que era amado.

Ele já não tem a força dos homens da roça de antigamente.

As mãos estão magras, a pele marcada pelo tempo, e o olhar parece caminhar entre lembranças que ninguém mais consegue alcançar. Aos 91 anos, sentado na sua cadeirinha, ele carrega no corpo o peso de uma vida inteira.

Talvez ninguém imagine que aquele homem frágil já enfrentou sol forte, terra seca e dias difíceis para sustentar a família no interior de Sátiro Dias.

Hoje, o Alzheimer apagou muitos caminhos dentro da sua memória. Mas há coisas que a doença ainda não conseguiu levar: a dignidade do seu rosto, a história escrita nas suas mãos e o amor silencioso de quem continua ao lado dele todos os dias.

Naquele pequeno gesto e segurar um brinquedo nas mãos cansadas, existe algo mais profundamente humano. Um homem que um dia protegeu os outros, agora precisa ser protegido.

Conheçam a história deste senhor, e vejam o dia a dia, da família e a forma como cuidam.

Cliquem no link, e apaixonem-se, como eu.

@izetay1

 

Demência causada pelo consumo excessivo de álcool-Síndrome de Wernicke-Korsakoff

As demências são doenças que afetam o cérebro, causando perda gradual da memória, do raciocínio, da linguagem, do comportamento e da autonomia. Muitas pessoas pensam que existe apenas o Alzheimer, mas na verdade existem vários tipos de demência, cada uma com características diferentes.

A mais conhecida é a Doença de Alzheimer, que começa geralmente com esquecimentos, dificuldade em aprender informações novas e desorientação. Com o avanço da doença, a pessoa pode deixar de reconhecer familiares, perder a capacidade de comunicar e necessitar de ajuda total.

Existe também a Demência Vascular causada por pequenos AVCs ou alterações na circulação sanguínea do cérebro. Pode provocar dificuldades de atenção, lentidão mental, alterações de humor e problemas de mobilidade.

A Demência com Corpos de Lewy mistura sintomas de demência com características semelhantes ao Parkinson, como tremores, rigidez e alucinações visuais muito frequentes.

Já a Demência Frontotemporal costuma atingir pessoas mais jovens e altera sobretudo a personalidade, o comportamento e a linguagem. Muitas vezes a família nota primeiro mudanças emocionais e sociais antes dos esquecimentos.

Outra forma menos falada, mas muito importante, é a demência causada pelo consumo excessivo de álcool. O abuso prolongado do álcool pode danificar o cérebro, provocar défice de vitamina B1 e levar a dificuldades graves de memória, confusão mental, alterações de comportamento e perda de autonomia. Em alguns casos surge a chamada Síndrome de Werncike-Korsakoff, considerada uma forma de demência associada ao alcoolismo crónico.

Esta demência associada ao consumo excessivo de álcool é uma condição séria e muitas vezes pouco compreendida. O álcool, quando consumido durante muitos anos em grandes quantidades, pode provocar  danos permanentes no cérebro, afetando a memória ,o raciocínio, o comportamento e a capacidade da pessoa cuidar de si própria.

Muitas pessoas acreditam que  álcool prejudica apenas o fígado, mas o cérebro também sofre bastante.

Esta Síndrome pode começar com sintomas como:

  1. Confusão mental
  2. Dificuldades de equilíbrio
  3. Olhar perdido ou movimentos anormais dos olhos
  4. Esquecimentos frequentes
  5. Dificuldades em aprender informações novas

Além da memória,  comportamento também muda. Algumas pessoas tornam-se mais irritadas, impulsivas, desconfiadas ou emocionalmente instáveis. Outras perdem iniciativa, higiene pessoal e capacidade de organização.

Diferente de algumas demências neurodegenerativas, a demência alcoólica pode estabilizar ou melhorar parcialmente se o consumo de álcool for interrompido cedo e houver tratamento adequado, alimentação correta e suplementação vitamínica. Porém, quando os danos já são extensos, parte das alterações pode tornar-se permanente.

Por isso, o alcoolismo não deve ser visto apenas como um vício ou falta de força  vontade. Em muitos casos, trata-se de uma doença que acaba por afetar profundamente o cérebro, a personalidade e a autonomia da pessoa.

 

 

 

Juntos por um futuro melhor para uma criança Autista

Primeiro que tudo, quero falar sobre esta mãe em especial. Se existem mulheres guerreiras, esta é uma delas.

Enquanto luta diariamente para dar o melhor ao seu filho autista, esta mãe também cria peças de artesanato com as próprias mãos, tentando juntar cada euro possível para realizar um sonho especial: construir um quarto onde o seu menino possa tocar piano, desenvolver-se e encontrar um espaço de calma, expressão e felicidade.

Eu própria já comprei algumas peças de artesanato feitas por ela, e confirmo: cada vez mais ela tenta surpreender com peças lindas, como pulseiras, bouquets de flores para o dia das mães, para o dia dos namorados, e tantas outras ocasiões especiais. Tudo feito com amor e dedicação.

O filho chama-se Santiago e tem 12 anos e é um menino muito especial. Vive com os pais e dois irmãos numa casa muito pequena, com apenas dois quartos: um para os pais e outro partilhado pelos irmãos. Esta falta de espaço e de privacidade é um grande desafio, sobretudo para o Santiago, que é autista de grau 2.
Apesar das dificuldades, o Santiago tem um talento enorme para as artes. Ele adora cantar e sonha em aprender a tocar piano. A música é o seu refúgio, a forma como comunica com o mundo e encontra tranquilidade. Mas, neste momento, não tem um espaço só dele para poder praticar, desenvolver o seu talento e simplesmente ser quem é, sem incomodar os irmãos.
Para uma criança com autismo, um quarto próprio não é apenas um conforto — é uma necessidade. É um espaço de tranquilidade, privacidade e segurança, onde pode regular as suas emoções, descansar em paz e crescer com dignidade.
A família quer construir um quarto para o Santiago, mas enfrenta várias dificuldades. Devido ao Plano Diretor Municipal (PDM), não é possível recorrer a construção em cimento ou materiais que exijam licença camarária. Assim, foi pedido um orçamento para uma solução alternativa, segura e adaptada, com recurso a estruturas em painel sanduíche, pladur, pavimento vinílico e caixilharia em alumínio.
O valor total desta obra é de 27.426,00 € + IVA (6.033,72 €), perfazendo 33.459,72 €.
Estabelecemos como meta da campanha os 34.000 €, não apenas para garantir a construção do quarto do Santiago, mas também para assegurar que ele possa finalmente ter o espaço e a privacidade que tanto precisa para crescer feliz e seguir o seu sonho na música.”
Com a tua ajuda, podemos transformar o sonho do Santiago em realidade:
✨ Um quarto só dele, onde possa cantar, tocar piano e crescer feliz.
Qualquer contributo, por mais pequeno que seja, fará uma enorme diferença.
Juntos, podemos dar ao Santiago o espaço que ele merece e ajudá-lo a seguir o seu talento.
Porque ás vezes, ajudar não é apenas dar dinheiro. É dar esperança.
Através da Associação “Os grandes Azuis”, estão a angariar fundos para realizar este sonho.
Pode doar através deste link:
E, para conhecer o trabalho da mãe e comprar as peças de artesanato, visite o link:

A doença de Parkinson

A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta principalmente os movimentos, mas também pode impactar emoções, sono, memória e autonomia ao longo do tempo. Surge devido à perda de células cerebrais responsáveis pela produção de dopamina, uma substância essencial para o controlo dos movimentos.

Os sinais mais conhecidos são o tremor em repouso, rigidez muscular, lentidão dos movimentos e alterações no equilíbrio. No entanto, muitos sintomas começam antes mesmo dos tremores, como perda do olfato, alterações do sono, ansiedade, depressão e cansaço constante.

Cada pessoa vive o Parkinson de forma diferente. Algumas mantêm autonomia durante muitos anos, enquanto outras evoluem mais rapidamente.

O acompanhamento médico, fisioterapia ocupacional e apoio emocional fazem uma grande diferença na qualidade de vida.

Mais do que olhar apenas para a doença, é importante olhar para a pessoa. O Parkinson não apaga a identidade, a história e os sentimentos e quem o vive.

A demência de Parkinson

A demência associada à doença de Parkinson, pode surgir em fases mais avançadas da doença. Além das dificuldades motoras, começam a aparecer alterações cognitivas que afetam a memória, atenção, raciocínio, orientação e capacidade de realizar tarefas do dia a dia.

A pessoa pode apresentar maior lentidão mental, dificuldades em encontrar palavras, confusão, alterações de humor, alucinações visuais e mudanças de comportamento. Muitas vezes estes sintomas causam sofrimento tanto para o doente quanto para a família, porque a personalidade e a independência começam a ser afetadas.

É importante compreender que a demência de Parkinson não é “teimosia” nem “falta de vontade”. Trata-se de alterações reais no cérebro, que exigem paciência, adaptação e muito apoio emocional.

O carinho, a comunicação calma, as rotinas simples e um ambiente seguro ajudam a reduzir a ansiedade e a dar mais conforto à pessoa. Cuidar de alguém com demência também exige cuidar de quem cuida, porque o desgaste físico e emocional pode ser muito grande.

E o que se passa no cérebro, principalmente com a diminuição da dopamina?

A diminuição de dopamina pode contribuir para sintomas de depressão, apatia, perda de motivação e prazer.

A dopamina está muito ligada ao sistema de recompensa do cérebro, ou seja, à sensação de motivação, interesse, energia e satisfação.

Na doença de Parkinson, a perda de neurónios na substância negra reduz a doamina, e isso não afeta apenas os movimentos. Também pode afetar:

  • Humor
  • Motivação
  • Capacidade de sentir prazer
  • Energia mental
  • Interesse pelas atividades
  • Concentração

Por isso, muitas pessoas desenvolvem:

  • Depressão
  • ansiedade
  • apatia emocional
  • isolamento social

A depressão no Parkinson não é apenas uma reação psicológica ao diagnóstico. Muitas vezes faz parte da própria alteração química do cérebro causada pela doença.

Amor para a eternidade

Ao longo do meu percurso como cuidadora de idosos, já presenciei muitas histórias. E tenho aprendido muito. Tenho aprendido, que afinal, ainda existem aquelas histórias de amor, que pensávamos que existiam só nas telenovelas. Entre algumas histórias lindas de amor que já presenciei, esta se destaca.
Um casal de idosos. Ele na altura tinha 89 anos, quando comecei a cuidar dele. E ela, 88. Se existem casais que foram feitos um para o outro, este casal com certeza seria um deles.
Todas as manhãs, ele fazia questão de levantar-se mais cedo, para me ajudar a preparar o pequeno almoço para a esposa. Ele fazia para ele, mas dividia sempre o seu comer com a sua mulher. Ali não havia egoísmo. Era tudo dividido. Ele pensava em todos os detalhes. Enchia sempre o copo com água para a esposa e olhava para mim, atentamente, a ver se eu fazia as coisas corretas para a mulher. Não no sentido autoritário, mas ele fazia questão que nada faltasse ao amor da vida dele. Depois iam ver televisão os dois. Lado a lado, de mãos dadas. E ele, com a sua paciência e dedicação, oferecia água a ela, caso ela tivesse sede. E quando ela deitava-se na cama, não poderia faltar, aquele beijinho carinhoso.
Haviam momentos engraçados, me lembro de uma vez que ele gostava de comentar sobre o tempo: “Está sol, mas está frio!” e isto repetia-se durante o dia. A esposa, com um olhar de chateada, disse-me: “Ele já me aborrece, diz sempre a mesma coisa!”-pormenor, ela tinha alzheimer.
Lembro-me um dia importante, quando ele fez 90 anos, veio a família comemorar e felizmente calhou eu estar a trabalhar nesse dia. Eu observava ele. Ele estava num canto, na mesa, de frente para todos, e olhava-os a conviver. Não seria difícil tentar adivinhar o que ele estava a pensar nessa hora. O olhar de orgulho, o denunciava. Orgulho de ter formado uma família tão bonita e acolhedora. Mas também acredito, que ele perguntava a si próprio, se esse seria o último aniversário que passariam todos, reunidos.
Infelizmente, passado pouco tempo, ele faleceu. A esposa sentia a falta dele. A cada dia que passava, eu notava que ela sentia-se triste. E era de partir o coração, quando ela chamava por ele. Quando ela dizia para ele acordar e levantar-se. Mas ninguém respondia. A cama estava vazia, e a esposa sentia-se como aquela cama. Vazia.
Talvez ele, lá de cima, estava a ver ela a sofrer. Talvez, ela já tivesse perdido a vontade de viver. Já não fazia sentido, estar sozinha naquela cama. Embora ela dormia com um bonequinho especial, que eu coloquei para a aconchegar, nunca seria igual, á companhia do seu verdadeiro amor. E eu acredito, ele já estava a chamar por ela. Era hora de partir.
E assim foi, 3 semanas sensivelmente depois, ela partiu deste mundo, em paz, e foi ao encontro do amor da vida dele. Eram almas gémeas.
Se fico triste com o falecimento deles? Fico, e muito. Em tão pouco tempo que trabalhei lá, sentia o amor deles e aprendi muito.
É uma das razões que adoro o que faço. Nunca sei o que me espera. Cuido sempre com alma e coração e ganho depois, estrelinhas no céu. Paz ás suas almas.

Presença, alívio e dignidade: o verdadeiro sentido dos cuidados paliativos

Falar de cuidados paliativos é falar de humanidade num dos momentos mais vulneráveis da vida. Quando a cura deixa de ser possível, o foco muda: deixa de ser “lutar contra a doença” e passa a ser cuidar da pessoa como um todo. Aliviar dor, controlar sintomas, oferecer conforto emocional e garantir dignidade até ao fim.

Os cuidados paliativos podem acontecer tanto no hospital como no domicílio, e cada contexto tem o seu valor. No hospital, existe acesso a equipas multidisciplinares, medicação e tecnologia que ajudam a controlar sintomas complexos. É um ambiente mais estruturado, muitas vezes necessário em fases mais instáveis da doença. No entanto, pode ser também um espaço frio e impessoal, onde o doente se sente longe da sua rotina e da sua rotina e das suas referências afetivas.

Já no domicílio, o cuidado ganha outro significado. A pessoa está no seu espaço, rodeada pelos seus objetos, memórias e, principalmente, pela família. Há mais intimidade, mais proximidade e, muitas vezes, mais tranquilidade.

Pequenos gestos, como segurar a mão, ouvir uma música, respeitar silêncios, tornam-se profundamente significativos.

Mas cuidar em casa, também exige preparação, apoio e, muitas vezes, um desgaste físico e emocional por parte de quem cuida.

Algumas famílias pedem o meu conselho. Mas, a grande verdade, é que não existe um cenário perfeito. Existe o cenário possível e mais adequado a cada situação.

O mais importante é que o doente não seja reduzido á sua doença, mas visto como alguém com história, sentimentos e necessidades únicas. Nos cuidados paliativos, cuidar não é desistir. É, na verdade, uma das formas mais profundas de respeito pela vida. É garantir que, mesmo quando já não há tempo para curar, há sempre tempo para aliviar, confortar e estar presente.

Porque no fim, mais do que prolongar dias, o que realmente importa… é dar qualidade e dignidade ao tempo que resta.

Ao longo do meu trabalho, muitas famílias procuram-me com dúvidas difíceis, daquelas que não têm respostas simples. Perguntam-me, por exemplo, sobre a colocação de sondas nasogástricas em fases muito avançadas: vale a pena? Vai ajudar ou apenas prolongar sofrimento?

E aqui é preciso ter coragem para falar com verdade e sensibilidade. Em muitos casos, nos dias finais de vida, o corpo já não consegue processar alimentos da mesma forma.

Forçar a alimentação, mesmo por sonda, nem sempre traz conforto. Pode causar desconforto, retenção, infeções ou até mais sofrimento. Nessas fases, a prioridade deixa de ser nutrir o corpo e passa a ser aliviar sintomas e respeitar o ritmo natural do organismo.

Isto não significa abandonar. Significa mudar a forma de cuidar. Hidratar a boca, aliviar dor, posicionar com conforto, estar presente. Significa perceber que cuidar também é saber quando não intervir de forma invasiva.

Essas decisões devem ser sempre tomadas com orientação médica e, sempre que possível, respeitando a vontade do próprio doente. Mas acima e tudo, devem ser guiadas por uma pergunta simples e honesta: isto está a trazer conforto… ou apenas a prolongar um processo inevitável?

Cuidar de alguém no fim de vida não é sobre fazer tudo o que é possível… é sobre fazer o que realmente faz sentido para aquela pessoa.

Nem sempre mais intervenções significam mais cuidado. Ás vezes, significam apenas mais sofrimento. E aceitar isso não é desistir. É um ato de amor maduro, consciente e corajoso.

As famílias não precisam carregar o peso de “salvar” quem já está numa fase final. O papel delas é outro: é estar presente, é dar conforto, é garantir que aquela pessoa não está sozinha, nem com dor, nem com medo.

Se houver uma dúvida constante “estamos a fazer o suficiente?” talvez a pergunta mais certa seja: “Estamos a dar conforto? Estamos a respeitar a dignidade desta pessoa?”

Porque no fim, o que fica não é se houve uma sonda, mais um tratamento ou mais um dia…

O que fica é a forma como aquela pessoa foi cuidada, olhada e acompanhada.

E aqui vai algo importante que pouca gente diz diretamente: vocês não têm de escolher entre amar e deixar partir. É possível fazer os dois ao mesmo tempo.

Permitir um fim digno, sem sofrimento desnecessário, também é uma forma profunda de amor.

A despedida

Muitas famílias evitam a despedida por medo de “acelerar o fim”, de emocionar demais o doente ou por não saberem o que dizer. Mas a verdade, é direta: o não dito costuma pesar mais do que o dito.

Se houver consciência, mesmo que parcial, o doente geralmente sente a presença, o tom de voz, o afeto. E esse momento pode trazer paz. Tanto para quem vai, como para quem fica.

O que dizer?

Não precisa de discursos perfeitos. Precisa de verdade.

Coisas simples que têm um impacto enorme:

  • “Gosto muito de ti”
  • “Obrigado por tudo o que fizeste por mim”
  • “Perdoa-me, se for preciso”
  • “Está tudo bem, podes descansar”

Esta última frase, em particular, muitas vezes é libertadora. Há pessoas que parecem “agarradas” porque sentem que a família ainda não está pronta. Dar permissão para descansar pode trazer uma serenidade profunda.

Muitas pessoas engolem tudo. Os sentimentos, as palavras. Parece que não, mas abrindo-se, neste momento tão delicado e especial, pode as ajudar a seguir em frente com a sua própria vida e a lidar melhor com as suas emoções.

O essencial é isto: Se houver algo importante para dizer, diga. Mesmo com a voz a tremer. Mesmo em poucas palavras.

Porque no fim, a despedida não é só sobre quem parte… é também sobre quem fica a conseguir viver com mais paz depois.